A 25 de novembro de 2015, Nuno Marques e a sua família receberam a notícia que mudaria as suas vidas para sempre. Nuno, hoje com 44 anos, tinha Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), uma doença neurológica degenerativa, de progressão rápida, causada pela degeneração dos neurónios motores, que controlam os movimentos voluntários. A ELA faz com que as pessoas deixem de ter força nos músculos e provoca mesmo atrofia muscular.
Depois de uma lesão no joelho, causada num jogo de futebol, o alerta foi lançado numa consulta de fisiatria, quando o médico, ao cumprimentar Nuno Marques com um aperto de mão, percebeu que algo não estava bem. Os membros superiores, sobretudo as mãos, foram os primeiros a ser afetados pela doença. De acordo com Patrícia Campos, a esposa, «o Nuno deixava cair muito as coisas, já não conseguia meter gasóleo, tinha dificuldades em conduzir», depois, progressivamente, deixou de conseguir «desfazer a barba, precisava de ajuda para comer e para tomar banho…». Feitos alguns exames, os médicos mandaram-no parar de trabalhar, Nuno era motorista.
«Nós tínhamos pesquisado, antes de o diagnóstico sair. E pela forma como o Nuno tinha as mãos, deduzimos que podia ser ELA», revela Patrícia. Quando tiveram a confirmação, sentiram que «a vida levou uma volta»: «Tínhamos planos para o futuro e tudo foi alterado», conta a esposa. «Ao início foi complicado. Para o Nuno foi muito difícil, com toda a certeza, e para nós, família, também não é fácil», afirma Patrícia.
Nuno Marques, hoje com 95% de incapacidade, entra na conversa através do Tobii, um aparelho que, com uma câmara, lê os movimentos dos seus olhos e lhe permite comunicar com as pessoas, assim como escrever mensagens no telemóvel e na internet ou mudar os canais da televisão. «Ninguém queria estar assim, mas a vida é feita de guerras e a minha vida é feita de obstáculos e este é extremamente difícil para todos aqueles que gostam de mim», frisa Nuno Marques.
Hoje, «quando temos de chorar, choramos. Normalmente, eu só choro quando o Nuno chora», começa por dizer Patrícia Campos, e continua: «O Nuno nunca me viu chorar a não ser com ele. E porquê? Porque falamos abertamente. Falamos de tudo. Tem de ser assim. Eu fui obrigada a aprender a gerir os sentimentos». Em casa, na gestão familiar, «o Nuno continua a ser igual, é tratado da mesma forma. Tem dificuldades, mas são dificuldades que conseguimos ultrapassar. Em casa funciona tudo igual. No Natal, no fim de ano, fazemos tudo igual… Este ano, o DJ até foi o Nuno», conta entre risos.
Manter a vida o mais normal possível
O dia-a-dia, sofreu, é claro, algumas alterações. Patrícia Campos deixou de trabalhar para cuidar do marido que, de outra forma, teria de ir «para um lar». Tiveram de deixar a casa onde moravam já que os quartos eram no primeiro andar e passaram a viver com os pais de Patrícia, que adaptaram toda a casa, desde a rampa da entrada até à casa de banho, passando pelo quarto onde Nuno passa a maior parte do seu dia.
Tentam, apesar disso, manter a vida o mais normal possível: «Se tiver que ir para o Algarve com o Nuno, vou. Gostamos muito de ir para a Figueira [da Foz], temos uma rulote no Parque de Campismo da Gala e temos todas as condições para o Nuno poder estar lá. A parte respiratória lá, funciona cinco estrelas», adianta a esposa. Ir para «fora do país é que é mais complicados», uma vez que os equipamentos que tornam mais fácil a vida de Nuno têm assistência 24 horas por dia e, se algum avariar, é necessário recorrer a técnicos que a reparem.
«Quando começar a vir a primavera, começamos a ir para o campismo aos fins de semana e, nos meses de verão, passamos lá muito tempo. O Nuno tem fisioterapia às segundas, terças e quartas, e à quarta-feira, ao final da tarde, arrancamos e só voltamos para casa no domingo», conta Patrícia Campos. É, por norma, neste local, que passam as suas férias com amigos: «Temos um casal de amigos espanhóis que vêm cá na Páscoa e no verão. Na Páscoa vêm para nossa casa, no Verão vão connosco para a Gala. Também os meus primos e um outro casal amigo…», diz. «Se estivermos um mês de férias, conseguimos que estejam “repartidos”, nunca estamos sozinhos», sublinha. Patrícia Campos lembra algumas das aventuras que vão vivendo: «No ano passado, conseguimos ir à praia de jipe. O Nuno gostava dessas coisas», afirma, «e quando não vai de jipe, o pessoal mete-o na cadeira e leva-o à praia, tudo por um caminho de terra batida». «Na piscina, costuma ir à água, basta as pessoas que estão ali e nos conhecem doutros anos perceberem que ele quer ir à água, aparecem logo cinco ou seis para ajudar a pô-lo na água e depois a tirar», conta.
Os amigos são, aliás, uma parte importante na vida da família, uma vez que a par dos pais de Patrícia e de outros familiares, são quem ajuda nalgumas despesas. «É tudo muito caro», desabafa Patrícia Campos. Os equipamentos de que Nuno necessita são emprestados, uns pelo hospital, outros pela Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica, no entanto há também a alimentação de Nuno. «É tudo caríssimo e nada é comparticipado», revela a esposa. Por exemplo, «uma almofada custa 200 a 300 euros, só para ele ter debaixo do rabo; a cadeira do Nuno está avaliada em 40 mil euros…». Patrícia considera que, neste momento, Nuno tem «todo o conforto».
As ajudas vão chegando, mas o número de amigos foi reduzindo com o passar do tempo: «Há bons amigos que ainda se mantêm, não são muitos. Quando tens uma vida estável e podes sair do trabalho e ir beber um copo, é fácil, depois quando não podes…», revela Patrícia. A esposa de Nuno Marques ressalva, porém, que «pode não ser por mal, mas o Nuno está doente e precisava de outras pessoas. Ele consegue gerir muito bem, mas os amigos, a maior parte deles, deixaram de o vir visitar e quando falam comigo dizem “não consigo ver o Nuno assim, não consigo”, mas o Nuno está bem», afirma.
Uma história de amor com quase um quarto de século
Quando pedimos a Patrícia Campos que nos fale de como se encontraram nas ruelas da vida, diz-nos que «é uma história longa». «De namoro e casamento já lá vão 24 anos. Começámos a namorar em março, faz este ano 24 anos», conta. «Andámos muito tempo escondidos e o que é que acontece? Engravidei. Decidimos viver juntos, no ano seguinte casámos, já a minha filha mais velha [de duas] tinha um ano e meio. Houve uma fase da nossa vida um pouco conturbada, mas praticamente sempre nos demos bem», lembra.
Os projetos de futuro a dois, esses continuam a existir: «Vamos começar a construir casa, brevemente». Hoje continuam apaixonados, pudemos verificá-lo na alegria dos olhos de Nuno, sempre que Patrícia entrava no quarto onde conversámos.
“Doentes com ELA”
No início deste ano, Nuno Marques criou a página de facebook Doentes com ELA. «Fiz isso a pensar nos doentes, porque ainda são muito fechados. Só consegui, ainda, atingir três [portugueses], um de Coimbra e outros dois dos Açores», conta Nuno, revelando também que a página já lhe permitiu entrar em contacto com doentes brasileiros e espanhóis. A página atingiu já cerca de quatro centenas de pessoas e é onde Nuno vai partilhando fotos suas, com alguns amigos ou lembrando memórias do tempo em que andava de mota ou tocava bateria numa banda, por exemplo.
No final da nossa conversa, Nuno Marques, Tarreta para os amigos, deixou uma mensagem a outros doentes que também tenham ELA: «Aproveitem todos os momentos, todos os dias. E na fase inicial, comam tudo o que vos apetece, porque depois é difícil [devido ao perigo do engasgamento]. Façam viagens, tudo o que possam fazer e gozem o bom da vida».
